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GIORNATA NAZIONALE CONTRO LA SLA |
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| Sabato 1 Ottobre in Corso Matteotti a Fano, presso il Palazzo Gabuccini | |||||||
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GIORNATA NAZIONALE CONTRO LA SLA Sabato 1 Ottobre in Corso Matteotti a Fano, presso il Palazzo Gabuccini
È in programma per domenica 2 ottobre la quarta edizione della Giornata Nazionale contro la SLA, promossa da AISLA Onlus - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il Patrocinio dell'Associazione Nazionale Comuni Italiani. La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia con un fortissimo impatto sulla vita di chi ne è colpito e dei suoi familiari. In Italia oggi sono circa 5.000 persone a soffrirne. Con il tempo, questi malati non sono più in grado di muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente pur mantenendo, nella maggior parte dei casi, intatte le proprie capacità cognitive. Ad oggi l’unica possibilità per vincere questa malattia, di cui ancora non si conoscono le cause, è la ricerca scientifica. In occasione della Giornata Nazionale del 2 Ottobre, AISLA promuove in tutta Italia, in oltre 90 piazze, iniziative per sostenere la ricerca e sensibilizzare rispetto alle problematiche e ai bisogni dei malati affetti da SLA e dei loro familiari. L’appuntamento sabato 1 Ottobre con i volontari della sezione AISLA Marche in Corso Matteotti a Fano, presso il Palazzo Gabuccini. Saranno presenti con un gazebo per far conoscere ai concittadini le difficoltà dei malati e dare vita all'ormai tradizionale iniziativa "Quello buono…sostiene la ricerca" sostenuta da Camera di Commercio di Asti, Regione Piemonte e altri Enti locali. Aggiudicandosi, con una donazione minima di 10 euro, una bottiglia di pregiato Barbera d'Asti DOCG, creata per l'occasione in Edizione Limitata, sarà possibile contribuire all’attività dell’Associazione e sostenere un importante progetto di ricerca, finalizzato alla sperimentazione di una nuova possibile terapia per il trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica con Ciclofosfamide, sostenuto da Trapianto Autologo di Cellule Staminali Ematopoietiche. Il coordinamento di questo progetto sarà affidato al Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell’Università degli studi di Genova, mentre l’ente promotore sarà il Centro Clinico NeMO - Fondazione Serena Onlus, di cui Aisla Onlus è socio partecipante, specializzato in malattie neuromuscolari operativo dal 2008 presso il Padiglione De Gasperis dell’A.O. Niguarda Cà Granda di Milano. “La Quarta Giornata Nazionale contro la SLA ci consentirà ancora una volta di evidenziare pubblicamente i bisogni dei malati, delle loro famiglie e di sostenere un importante progetto di ricerca – sottolinea il Presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini – Vogliamo affrontare le necessità delle persone con SLA con i fatti concreti e non con le parole. Tutti siamo chiamati a rispondere “presente” per partecipare alla lotta contro la SLA: una battaglia che, speriamo il più presto possibile, ci porterà a sconfiggere la malattia”. “Condividiamo appieno gli obiettivi dell’Associazione, tanto che anche quest’anno abbiamo dato la nostra collaborazione all’organizzazione della Giornata Nazionale SLA, che, in tutte le piazze d’Italia, permetterà di raccogliere fondi per sostenere la ricerca sulla malattia e avrà come protagonista la Barbera”- precisa Mario Sacco, Presidente della Camera di Commercio di Asti -“L’idea di aiutare la ricerca con il vino è nata nel 2007 durante il Festival delle Sagre di Asti dove, sempre in collaborazione con AISLA Onlus, avevamo riservato un’area per i visitatori diversamente abili, in modo che nonostante l’enorme affluenza di turisti potessero vivere la manifestazione nel modo più consono. Noi crediamo sia essenziale, che non soltanto i singoli privati si impegnino socialmente, ma che anche gli Enti – e questo ne è un chiaro esempio – debbano compattarsi e dimostrare fattivamente sensibilità e attenzione verso questi problemi: forse in tal modo anche i diversamente abili si sentiranno meno soli a combattere le loro battaglie. Un plauso quindi va agli organizzatori per il significato che la Giornata Nazionale SLA ha ormai assunto per il nostro Paese: un momento di grande impegno sociale da condividere insieme”.
Per essere aggiornati sulle attività AISLA Onlus o avere ulteriori informazioni: www.aisla.it o tel. 02 43986673 __________________________________ AISLA Onlus L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica AISLA Onlus, fondata nel 1983, è l’associazione nazionale di riferimento per i malati di SLA e le loro famiglie, riconosciuta con Decreto del Ministero della Sanità del 30 giugno 1999. Attualmente conta 55 sezioni diffuse su tutto il territorio nazionale. L’Associazione è unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association, promotrice della Giornata Mondiale. AISLA è tra i soci partecipanti del Centro Clinico NeMO e tra i soci fondatori di AriSLA, Agenzia Italiana per la ricerca scientifica sulla SLA . E’ inoltre associata a FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), FIAN (Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche), SICP (Società Italiana di Cure Palliative), FCP (Federazione Cure Palliative) ed è aderente-sostenitore dell’Associazione “Registro Distrofie Muscolari, Atrofie Muscolari Spinali e Sclerosi Laterale Amiotrofica”. La Giornata Nazionale contro la SLA La Giornata Nazionale è nata nel 2007 per ricordare il primo sit in dei malati di SLA, che il 18 settembre 2006 si riunirono a Roma, sotto il Ministero della Salute, per portare all’attenzione dell’allora Ministro della Salute On. Livia Turco i propri bisogni, primo tra tutti quello di presa in carico globale. Da allora, ogni anno, tra la metà di settembre e la prima settimana di ottobre, AISLA Onlus promuove iniziative in tutta Italia per sensibilizzare l’opinione pubblica, le Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni di cura e assistenza dei malati e dei loro familiari e per sostenere la ricerca mirata sulla malattia. Per ulteriori informazioni: Ufficio stampa AISLA: Paola Guzzetti Tel. 02 43986673 – Filippo Bezio Tel. 0321 499727 - ufficiostampa@aisla.it Sara Bernabovi - D’Antona&Partners - tel. 02 85457032 – s.bernabovi@dandp.it Sede zonale Sezione AISLA Onlus: MARCHE Fano (PU), via Ranuzzi n.24 - tel.3931885683 maggioli-marco@alice.it |
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